Les associations de patients sont très représentées et actives. Certaines associations ont des comités locaux dans toute la France. Elles sont un soutien pour les patients, les familles et accompagnants que ce soit dans la vie de tous les jours, les activités, la vie sociale, les conseils pratiques, le soutien moral ou dans l’accompagnement pour des démarches administratives où elles peuvent se révéler d’un précieux secours du fait des expériences de leurs membres.