Le réseau Parkinson Sud-Est est une association de type loi 1901

Elle regroupe des professionnels de santé dont l’objectif est d’améliorer la qualité des soins de la maladie de Parkinson dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire.

La création du réseau Parkinson Sud Est a été motivée par différents facteurs et principalement en raison de la complexité de la prise en charge de la maladie de Parkinson du fait de :

  • Son caractère invalidant
  • La multiplicité des professionnels de santé impliqués dans sa prise en charge (neurologues, psychiatres, gériatres, kinésithérapeutes, orthophonistes, médecins généralistes…)
  • Les progrès rapides de la thérapeutique (médicaments innovants, neurochirurgie)
  • Le grand nombre de malades dans la région Sud-Est (5000 patients environ)
  • L’implication importante des patients et de leurs proches dans des associations (France-Parkinson, Fédération des groupements de Parkinsoniens…).

Ces particularités font de la maladie de Parkinson une pathologie où la coordination entre les différentes professions de Santé, l'actualisation des connaissances et la qualité des soins sont fondamentaux. A ce niveau d’action, le respect le plus strict de la liberté de choix des patients, des professionnels de Santé, et des règles éthiques et déontologiques est essentiel.

Dès sa création en 2000, son principal objectif a été de mettre en place un réseau de compétences complémentaires et spécifiques à la prise en charge de la maladie de Parkinson, par l’interconnexion de professionnels de santé dans les régions Provence Alpes Côte d’Azur et Corse.

Les adhérents sont donc des neurologues hospitaliers et libéraux, des professionnels de santé paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes et infirmiers) et des chercheurs scientifiques dont les travaux et activités portent spécifiquement sur la maladie de Parkinson.

En avril 2010, l’aboutissement d’une action nationale orchestrée par l’association France Parkinson et avec l’aide du Réseau dans nos régions, a permis d’exposer aux autorités politiques et de santé les besoins urgents et vitaux d’une prise en charge complète et efficace des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’importance des réseaux de santé y était soulignée.

Une des actions prioritaires du Plan National d’Actions Parkinson 2011-2014 (PNAP) était de structurer la prise en charge pluridisciplinaire ville/hôpital de la maladie de Parkinson au niveau interrégional, ce qui faisait échos aux objectifs historiques du Réseau et renforçait ainsi la légitimité d’une structure telle que la nôtre. S’inscrivant dans la mise en place du PNAP, le Réseau Parkinson Sud-Est s’est élargi en 2012 pour couvrir les régions Provence-Alpes-Côte d’Azur, Corse mais aussi Languedoc-Roussillon et correspondre ainsi au découpage en régions de soins prévu par ce plan.

Objectifs

Les objectifs du réseau sont de: 

  • Faciliter la prise en charge globale, sur le plan sanitaire et social, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de syndromes parkinsoniens,
  • Assurer la coordination entre les différents professionnels de santé, membres du corps médical, hospitaliers ou libéraux, généralistes ou spécialistes, et des intervenants paramédicaux, aux fins d’optimiser l’octroi et la continuité des soins,
  • Développer la recherche et les essais thérapeutiques,
  • Créer une base de données permettant la réalisation d’études statistiques,
  • Procéder à des actions de formation,
  • Favoriser des échanges de compétences et la communication entre les différents professionnels de santé.

Organisation

Administratif :

Le réseau Parkinson Sud-Est est une association régie par la loi du 1er Juillet 1901 administrée par un conseil d'administration (CA).

Ce CA est composé de 23 membres élus par l'assemblée générale et se découpe en plusieurs comités :

  • comité exécutif : il coordonne et représente l’association sur les plans organisationnels et administratifs.
  • comités ville-hôpitaux (un pour chacun des 4 centres de référence Parkinson (Marseille, Nice, Aix-en-Provence et Montpellier) en plus d’un satellite pour chaque autre département (Vaucluse, Gard, Var et Aude)) : ils répondent aux besoins spécifiques de la prise en charge médicale des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de syndromes parkinsoniens ou de syndromes parkinsoniens autres. Ils coordonnent et orientent les actions nécessaires sur leur zone de compétence.
  • comité scientifique : il est en charge de valoriser les compétences disponibles au sein du Réseau en assurant une grande qualité des informations destinées aux professionnels de santé tout en favorisant leur diffusion auprès de ceux-ci et du grand public.

Zone Géographique :

Le Réseau Parkinson sud-est a vocation à couvrir les régions Provence Alpes Côtes d’Azur, Languedoc-Roussillon et Corse.

Population visée :

Les adhérents sont des professionnels de santé médicaux et paramédicaux et des chercheurs scientifiques impliqués spécifiquement dans la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens.

Dès que cela est possible, les associations de patients sont impliquées dans les évènements organisés par le Réseau et sont soutenues lorsqu’elles organisent elles-mêmes des évènements.

Donner accès à une information de qualité est l’un des objectifs prioritaires du Réseau. Les patients et proches de patients peuvent également adresser des demandes plus spécifiques via deux boites mails dédiées (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.). 

Professionnels impliqués :

  • Les Neurologues
  • Hospitaliers
  • Libéraux
  • Les unités fonctionnelles spécialisées dans les activités de pointe
  • Neurochirurgiens
  • Neurophysiologistes
  • Neuropsychiatres
  • Les professionnels de santé, non neurologues impliqués spécifiquement dans la maladie de Parkinson
  • Médecins généralistes
  • Gériatres
  • Médecins rééducateur
  • Médecins phoniatre
  • Spécialistes en Médecine nucléaire
  • Psychiatres
  • Kinésithérapeutes
  • Orthophonistes
  • Ergothérapeutes
  • Infirmiers
  • Psychologues
  • Chercheurs