Pourquoi s’informer ?

Après l’annonce du diagnostic et tout le long de la maladie, tout patient a un besoin d’information sur les causes de la maladie, l’évolution et les moyens de combattre celle-ci. Votre neurologue et les membres de son équipe sont à votre disposition pour répondre à vos questions. Mais il existe aussi des sources variées d’information dans les différents média parfois contradictoires. Il est important de préciser que l’évolution pouvant etre très variable d’une personne à l’autre, il faudra garder un esprit critique avant d’appliquer ces informations à son propre état de santé.

Que peut-on rechercher ?

La maladie de Parkinson est très fréquente en France et de nombreux témoignages de patients précisant leur parcours de vie ont été publiés. La recherche médicale progresse grâce à l’énergie de nombreux partenaires et il est légitime d’espérer des résultats rapidement applicables. Mais les annonces dans les medias sont nombreuses et ne résistent pas à la tentation du scoop générateur d’espoir souvent déçu.

Les témoignages des patients sur la maladie.

Plusieurs patients ont raconté leur vie de malade avec souvent beaucoup d’émotion. Certains récits racontent leur combat contre la maladie et d’autres réellement optimistes. Ils peuvent aider à lutter contre l’isolement et montrer qu’une vie est possible avec la maladie de Parkinson. La liste des ouvrages cités n’est qu’indicative.

  • Yvon Chaloyard : « Le glas »
  • Michael J Fox : « La chance de ma vie », « Toujours plus haut »
  • Jeannine Stepczynski : « Ma vie avec Parkinson »
  • Annick Tournier : « Corps à corps avec Parkinson »
  • Iris Palau James : « Parkinson et moi »
  • Laurent du Pasquier : « Parkinson quand tu nous tiens: Journal de bord d'un parkinsonien »
  • Diane Patenaud : « Maladie de Parkinson... un bouquet d'espoir »
  • Mady Mesplé et Françoise Cariès : « La Voix du corps : Vivre avec la maladie de Parkinson »
  • Eve Ricard et Matthieu Ricard : « Parkinson blues »
  • Chantal Hausser-Hauw,Béchir Jarraya,Frédéric Bourdain : « Vivre avec la maladie de Parkinson »

Des livres d’expert

Des ouvrages grand public produits par des experts sont disponibles. Plusieurs sont anciens, le plus récent est de celui de Marie Bonnet « La maladie de Parkinson au jour le jour ».

Sur le Web

Défis sportifs : Yves Boccou http://haltaupark-compostelle.centerblog.net

Liste de diffusion patients : gp29.org, http://jp31.unblog.fr/boite-a-outils/. Ces blogs permettent d’échanger entre patients et d’avoir des informations pratiques ou sur les dernières avancées de la médecine.

Pour connaitre les essais thérapeutiques en cours :

  • Clinicaltrial.org : Ce site en anglais recense tous les essais thérapeutiques dans le monde témoignant de l’intensité de la recherche mais il reste peu utilisable pour les non-médecins.
  • https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/fr/ : Le Fox Trial Finder a été créé par la Fondation Michael J. Fox pour faciliter l’inclusion de volontaires - patients atteints de maladie de Parkinson et volontaires sains - dans les essais cliniques et accélérer ainsi la découverte de nouvelles thérapeutiques.

Sites des associations de patients :

Notre page « Associations de patients » référence la plupart des sites d’associations de patients