Pourquoi s’informer ?

Après l’annonce du diagnostic et tout le long de la maladie, tout patient a un besoin d’information sur les causes de la maladie, l’évolution et les moyens de combattre celle-ci. Votre neurologue et les membres de son équipe sont à votre disposition pour répondre à vos questions. Mais il existe aussi des sources variées d’information dans les différents média parfois contradictoires. Il est important de préciser que l’évolution pouvant etre très variable d’une personne à l’autre, il faudra garder un esprit critique avant d’appliquer ces informations à son propre état de santé.

Que peut-on rechercher ?

La maladie de Parkinson est très fréquente en France et de nombreux témoignages de patients précisant leur parcours de vie ont été publiés. La recherche médicale progresse grâce à l’énergie de nombreux partenaires et il est légitime d’espérer des résultats rapidement applicables. Mais les annonces dans les medias sont nombreuses et ne résistent pas à la tentation du scoop générateur d’espoir souvent déçu.

Les témoignages des patients sur la maladie.

Plusieurs patients ont raconté leur vie de malade avec souvent beaucoup d’émotion. Certains récits racontent leur combat contre la maladie et d’autres réellement optimistes. Ils peuvent aider à lutter contre l’isolement et montrer qu’une vie est possible avec la maladie de Parkinson. La liste des ouvrages cités n’est qu’indicative.

  • Yvon Chaloyard : « Le glas »
  • Michael J Fox : « La chance de ma vie », « Toujours plus haut »
  • Jeannine Stepczynski : « Ma vie avec Parkinson »
  • Annick Tournier : « Corps à corps avec Parkinson »
  • Iris Palau James : « Parkinson et moi »
  • Laurent du Pasquier : « Parkinson quand tu nous tiens: Journal de bord d'un parkinsonien »
  • Diane Patenaud : « Maladie de Parkinson... un bouquet d'espoir »
  • Mady Mesplé et Françoise Cariès : « La Voix du corps : Vivre avec la maladie de Parkinson »
  • Eve Ricard et Matthieu Ricard : « Parkinson blues »
  • Chantal Hausser-Hauw,Béchir Jarraya,Frédéric Bourdain : « Vivre avec la maladie de Parkinson »

Des livres d’expert

Des ouvrages grand public produits par des experts sont disponibles. Plusieurs sont anciens, le plus récent est de celui de Marie Bonnet « La maladie de Parkinson au jour le jour ».

Sur le Web

Défis sportifs : Yves Boccou http://haltaupark-compostelle.centerblog.net

Liste de diffusion patients : gp29.org, http://jp31.unblog.fr/boite-a-outils/. Ces blogs permettent d’échanger entre patients et d’avoir des informations pratiques ou sur les dernières avancées de la médecine.

Pour connaitre les essais thérapeutiques en cours :

  • Clinicaltrial.org : Ce site en anglais recense tous les essais thérapeutiques dans le monde témoignant de l’intensité de la recherche mais il reste peu utilisable pour les non-médecins.
  • https://foxtrialfinder.michaeljfox.org/fr/ : Le Fox Trial Finder a été créé par la Fondation Michael J. Fox pour faciliter l’inclusion de volontaires - patients atteints de maladie de Parkinson et volontaires sains - dans les essais cliniques et accélérer ainsi la découverte de nouvelles thérapeutiques.

Sites des associations de patients :

Notre page « Associations de patients » référence la plupart des sites d’associations de patients

 

La vie quotidienne

  • Dans la mesure du possible faire tous les jours une gymnastique douce dont le programme sera établi en collaboration avec le kinésithérapeute.
  • Pratiquer quotidiennement une marche à grandes enjambées, d'une durée de 30 à 45 minutes, en une ou plusieurs fois.
  • Continuer la pratique de toutes les activités sportives, musicales et artistiques qui occupaient vos loisirs.
  • La découverte et la pratique de la danse (tango et autre danse dite de salon) associe mouvements harmonieux, plaisir et convivialité.

Au domicile :

  • Éviter l'utilisation de tapis qui sont source de chutes.
  • Préférer l'usage de pantoufles fermées aux mules et des chaussures plates aux talons trop hauts.
  • Éviter tout obstacle dans les lieux de passages (petits meubles, objet de décoration posé au sol, plantes, fils électriques, tapis...).
  • Circuler au milieu des passages et non pas en rasant les murs.
  • Utiliser des vêtements suffisamment amples pour ne pas gêner les mouvements.
  • Préférer le fauteuil avec accoudoirs qui est plus aisé à quitter que le sofa moelleux et d'assise trop basse.

Pour les repas :

Prendre son temps, bien mastiquer ce qui facilitera la déglutition. Quant aux boissons la fraîcheur a aussi un effet facilitateur de même que les bulles.

Le sommeil :

Le lit sera de préférence haut, pour pouvoir le quitter plus facilement ; éviter la multiplication des oreillers en prévention de la courbure cyphotique dorsale. Y entrer toujours par la position assise avant de s'allonger. Utiliser des mouvements de reptation du corps pour effectuer au mieux les retournements. Pour se lever, passer par la position assise y rester quelques instants tout en faisant fonctionner ses jambes pour réamorcer la "machine" cardiaque.

En conclusion :

Ne pas s'interdire de partir en vacances et de faire des voyages, à cause de diverses rééducations, car c'est un moment propice à vivre d'autres choses et de rompre avec le quotidien.

Un kinésithérapeute ayant acquis une grande expérience dans l'accompagnement de patients met ses connaissances et son expertise à votre disposition pour répondre à toutes les questions que vous vous posez. Il n'y a pas de mauvaises questions, mais une question non posée reste une question qui vous mine de l'intérieur.

A votre écoute.

En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous pouvez bénéficier d’aides financière, psychologique et/ou sociale.

Pour plus de renseignements, vous pouvez aussi aller sur https://www.service-public.fr/ (rubrique social-santé)

La couverture médicale :

Dès la délivrance d’une ordonnance de six mois de traitement, la maladie de Parkinson est classée ALD (Affection Longue Durée) et ouvre droit à un remboursement à 100% des soins suivants (sur base tarif Sécurité sociale), incluant :

  • consultations et examens nécessités par la maladie,
  • médicaments spécifiques (vignettes bleues et blanches), y compris les médicaments génériques (sauf forfaits déduits automatiquement),
  • soins annexes nécessaires: kinésithérapie, orthophoniste, visite d’une infirmière à domicile,
  • frais de transports pour se rendre aux soins rendus nécessaires,
  • matériel médical (dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale).

Ne sont pas pris en charge à 100% :

  • les dépassements d’honoraires,
  • les écarts de tarifs entre Sécurité sociale et fournisseur de matériel médical,
  • les participations déduites automatiquement sur les consultations et médicaments,
  • le forfait hospitalier pour hospitalisation de plus d’une journée.

Où s’adresser ?

  • À votre médecin traitant ou votre neurologue: c’est lui qui établit la demande d’ALD auprès de la Caisse d’assurance maladie et de son médecin conseil,
  • À votre mutuelle : vérifier les modalités de prises en charge complémentaires.

Les allocations :

Pour les personnes âgées de moins de 60 ans, se faire reconnaître comme handicapé auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) permet d’ouvrir des droits à l'AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), une allocation indexée sur les ressources qui complètera vos revenus.

  • L’AAH (Allocation aux adultes handicapés) est accordée aux handicaps reconnus à 80%. Ou entre 50 et 79% si le handicap empêche de travailler.

Pour les personnes à la retraite, deux allocations sont possibles :

  • l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), versée aux personnes de plus de 60 ans dont le degré de dépendance entraine des frais spécifiques,
  • À partir de 65 ans, l’ASPA (Allocation de solidarité aux personnes âgées: ancien minimum vieillesse) peut être versée.

Où s’adresser ?

  • À la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour le montage d’un dossier d’évaluation de votre handicap et également pour bénéficier de tarifs et réductions (transports publics par exemple),
  • Auprès du Conseil Général ou du service social de la mairie,
  • Auprès de votre centre d’impôts pour d’éventuelles exonérations.

Les aides sociales :

Il existe des droits et des aides sociales auxquels vous pouvez peut-être prétendre, variables selon votre âge et votre situation.

Pensez à solliciter une assistante sociale pour :

  • être bien informé de vos droits, des aides éventuelles dont vous pouvez bénéficier
  • faire le point et instruire votre dossier
  • remplir les formulaires administratifs
  • vous orienter vers les organismes et administrations nécessaires.

Les assistants sociaux sont présents dans les établissements de soins, à la mairie de votre domicile (en général, les Centres Communaux d’Action Sociale ou CCAS), les services sociaux départementaux du conseil général, les MDPH. Et aussi à votre caisse de sécurité sociale et souvent dans votre entreprise selon sa taille. Dans tous les cas, ils sont tenus au secret professionnel.

Certaines cartes peuvent vous faciliter la vie, comme la carte de priorité, la carte de stationnement ou la carte d’invalidité qui permet de bénéficier d’avantages fiscaux et sociaux. Attribuées sur critères médicaux, il faut en faire la demande auprès des MDPH.

D’autres aides peuvent être accordées par votre complémentaire santé, caisse d’allocation familiale, caisse de retraite ou assurance complémentaire. Renseignez- vous. Que vous soyez salarié ou retraité, n’hésitez pas à les contacter.

Où s’adresser ?

  • Si le diagnostic est posé avant 60 ans, à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)
  • Si vous avez plus de 60 ans, dans les structures telles que CCAS (Centre Communal d’Action Sociale), les CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique) et Conseil Général.
  • Pour toute question d’ordre juridique de droits et prestations, la référence législative est http://www.service-public.fr

Les aides à l’aménagement du logement :

Une aide pour l’aménagement de votre logement ou de votre voiture peut vous être accordée. Les travaux peuvent alors être partiellement financés.

Différentes aides peuvent parfois se cumuler mais il faut savoir que les dossiers sont longs à aboutir.

Où s’adresser?

  • A la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)
  • A l’ANAH (Agence Nationale de l’amélioration de l’Habitat)
  • A l’ADILl (Association Départementale d’Information sur le Logement)
  • A l’ALGI (Association pour le logement des grands infirmes)
  • Contactez aussi les services sociaux des caisses de cotisation, des mutuelles, de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie
  • Voir aussi le site d’Handitec : http://www.adaptermonlogement.fr/w/index.php?id_menu=32&id_gab=28

Les aides à domicile :

Le but est de pouvoir répondre à une situation de dépendance et de perte d’autonomie. Une grande variété d’aides à domicile peuvent être initiées : aide ménagère, aide aux repas, à la toilette, etc.. mais aussi soins à domicile.

Cette aide varie par sa nature et son contenu en fonction de l’état de santé de la personne.

S’il y a nécessité de soins médicaux : les intervenants à privilégier sont plutôt des médecins, infirmiers et aides-soignants.

S’il n’y a pas nécessité de soins, il s’agira plus d’un salarié embauché par la personne mais qui devra néanmoins être qualifié au regard du handicap.

Avant la retraite, selon le handicap et les ressources, un financement partiel des frais au titre de la PCH (Prestation de compensation du handicap) peut être demandée auprès des MDPH.

A la retraite, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) offre un financement partiel en fonction du degré de handicap.

Où s’adresser ?

  • À la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)
  • Auprès du Conseil Général pour le versement d’allocations
  • Dans le cadre du maintien à domicile, contactez la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) : www.cnav.fr

Les aides liées à l‘emploi :

Si vous êtes encore en activité il existe différentes solutions pour vous maintenir en activité ; par exemple, en réaménageant votre poste de travail, obtenir un soutien sur votre lieu de travail ou être formé sur d’autres postes.

Où s’adresser ?

  • À l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées) : www.agefiph.fr
  • À la FIPHFP pour les fonctionnaires (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) : www.fiphfp.fr
  • À la MDPH: www.mdph.fr

Il est également possible d’organiser un départ en retraite anticipée sans pénalités.

Où s’adresser ?

  • À la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)

Les soutiens psychologiques :

La maladie de Parkinson peut entrainer un isolement des personnes atteintes, que ce soit socialement mais aussi avec les conjoints ou la famille. Un suivi psychologique avec un psychologue ou un psychiatre est parfois nécessaire et recommandé.

En outre, il est également possible d’aller à la rencontre des associations de patients qui organisent entre autre des groupes de paroles et des activités qui permettent de rencontrer et d’échanger avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches.

Définition : "Les activités physiques adaptées (APA) désignent l'ensemble des exercices physiques qui peuvent limiter l'impact des principaux symptômes d'une maladie."

Qui animent les APA ?

Les activités physiques adaptées sont de la compétence de personnes formées aux Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS) et ayant suivi une formation santé nécessaire à la connaissance des problématiques de différentes maladies pour proposer des activités physiques compatible à celles-ci. On peut élargir la prise en charge des APA par toute autre personne qui de par sa formation, ses expériences ou ses compétences peut encadrer ces activités.

Les bénéfices recherchés sont :

  • Améliorer la motricité
  • Développer la force, l’endurance, la souplesse, le rythme
  • Diminuer le risque de chute
  • Etre une source de bien être, améliorer l’autonomie et la qualité de vie
  • Réguler la fatigue, le sommeil, l’appétit
  • Limiter l’ostéoporose
  • Entretenir les capacités cardio-vasculaires
  • Avoir un effet neuroprotecteur ?

Les principes généraux sont :

  • Avoir une activité physique régulière, 2 à 3 fois par semaine en groupe, avec un thérapeute ou bien seul (auto rééducation).
  • Favoriser les mouvements en ouverture : bras, mains, extension du tronc, de la tête, étirement des membres inférieurs.
  • Donner du rythme et de l’ampleur à ses mouvements, se faire aider par des stimulations sonores (musique) ou visuelles. Privilégier les changements de rythme (marche, vélo, gymnastique..)
  • Choisir des activités agréables qui procurent un bien être.

Quelques exemples d’activités physiques :

La marche et notamment la marche nordique : non pas dans son acception purement sportive mais dans une pratique plus éducative et de maintien d'une marche la plus fonctionnelle. Une pratique quotidienne voisine de 30 minutes est préconisée.

Les cours de gymnastique, classique ou aérobic, en groupe ou seul, en musique et en rythme : ils visent à entretenir la souplesse articulaire, les étirements et la force musculaire afin de conserver au mieux la mobilité, ayant également un effet bénéfique sur l'équilibre.

La pratique du vélo (que ce soit du vélo traditionnel ou à assistance électrique ou encore du vélo d'appartement cela est tout à fait adapté chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson) : la pratique du vélo participe à un entretien de la souplesse articulaire, à conserver et à développer la force musculaire, à maintenir un haut niveau de capacité respiratoire et cardiaque.

La pratique des danses " dites de salon " et tout particulièrement le tango : cette activité permet de s'éloigner du quotidien et de la maladie, d'être soi-même par la magie de la musique qui laisse faire surface d'agréables émotions qui envahissent tout son être en rendant le moment particulièrement propice à laisser son corps se mouvoir de façon inattendue. Les différents pas en avant, en arrière, la mémorisation des enchaînements, l'attention nécessaire pour éviter de bousculer les autres danseurs, l'augmentation du rythme cardiaque, sont autant de choses qui ont une action positive sur la maladie.

Le Taïchi, le Qi-gong : sont des arts martiaux qui entraînent et entretiennent le geste juste, la posture, l'équilibre, la respiration, la concentration et l'image motrice. Ces techniques ont aussi pour qualité de valoriser le respect de la personne.