Après l’annonce du diagnostic et tout le long de la maladie, tout patient a un besoin d’information sur les causes de la maladie, l’évolution et les moyens de combattre celle-ci. Votre neurologue et les membres de son équipe sont à votre disposition pour répondre à vos questions. Mais il existe aussi des sources variées d’information dans les différents média parfois contradictoires. Il est important de préciser que l’évolution pouvant etre très variable d’une personne à l’autre, il faudra garder un esprit critique avant d’appliquer ces informations à son propre état de santé.
La maladie de Parkinson est très fréquente en France et de nombreux témoignages de patients précisant leur parcours de vie ont été publiés. La recherche médicale progresse grâce à l’énergie de nombreux partenaires et il est légitime d’espérer des résultats rapidement applicables. Mais les annonces dans les medias sont nombreuses et ne résistent pas à la tentation du scoop générateur d’espoir souvent déçu.
Plusieurs patients ont raconté leur vie de malade avec souvent beaucoup d’émotion. Certains récits racontent leur combat contre la maladie et d’autres réellement optimistes. Ils peuvent aider à lutter contre l’isolement et montrer qu’une vie est possible avec la maladie de Parkinson. La liste des ouvrages cités n’est qu’indicative.
Des ouvrages grand public produits par des experts sont disponibles. Plusieurs sont anciens, le plus récent est de celui de Marie Bonnet « La maladie de Parkinson au jour le jour ».
Défis sportifs : Yves Boccou http://haltaupark-compostelle.centerblog.net
Liste de diffusion patients : gp29.org, http://jp31.unblog.fr/boite-a-outils/. Ces blogs permettent d’échanger entre patients et d’avoir des informations pratiques ou sur les dernières avancées de la médecine.
Pour connaitre les essais thérapeutiques en cours :
Sites des associations de patients :
Notre page « Associations de patients » référence la plupart des sites d’associations de patients
Prendre son temps, bien mastiquer ce qui facilitera la déglutition. Quant aux boissons la fraîcheur a aussi un effet facilitateur de même que les bulles.
Le lit sera de préférence haut, pour pouvoir le quitter plus facilement ; éviter la multiplication des oreillers en prévention de la courbure cyphotique dorsale. Y entrer toujours par la position assise avant de s'allonger. Utiliser des mouvements de reptation du corps pour effectuer au mieux les retournements. Pour se lever, passer par la position assise y rester quelques instants tout en faisant fonctionner ses jambes pour réamorcer la "machine" cardiaque.
Ne pas s'interdire de partir en vacances et de faire des voyages, à cause de diverses rééducations, car c'est un moment propice à vivre d'autres choses et de rompre avec le quotidien.
Un kinésithérapeute ayant acquis une grande expérience dans l'accompagnement de patients met ses connaissances et son expertise à votre disposition pour répondre à toutes les questions que vous vous posez. Il n'y a pas de mauvaises questions, mais une question non posée reste une question qui vous mine de l'intérieur.
A votre écoute.
En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous pouvez bénéficier d’aides financière, psychologique et/ou sociale.
Pour plus de renseignements, vous pouvez aussi aller sur https://www.service-public.fr/ (rubrique social-santé)
Dès la délivrance d’une ordonnance de six mois de traitement, la maladie de Parkinson est classée ALD (Affection Longue Durée) et ouvre droit à un remboursement à 100% des soins suivants (sur base tarif Sécurité sociale), incluant :
Ne sont pas pris en charge à 100% :
Pour les personnes âgées de moins de 60 ans, se faire reconnaître comme handicapé auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) permet d’ouvrir des droits à l'AAH (Allocation aux Adultes Handicapés), une allocation indexée sur les ressources qui complètera vos revenus.
Pour les personnes à la retraite, deux allocations sont possibles :
Il existe des droits et des aides sociales auxquels vous pouvez peut-être prétendre, variables selon votre âge et votre situation.
Pensez à solliciter une assistante sociale pour :
Les assistants sociaux sont présents dans les établissements de soins, à la mairie de votre domicile (en général, les Centres Communaux d’Action Sociale ou CCAS), les services sociaux départementaux du conseil général, les MDPH. Et aussi à votre caisse de sécurité sociale et souvent dans votre entreprise selon sa taille. Dans tous les cas, ils sont tenus au secret professionnel.
Certaines cartes peuvent vous faciliter la vie, comme la carte de priorité, la carte de stationnement ou la carte d’invalidité qui permet de bénéficier d’avantages fiscaux et sociaux. Attribuées sur critères médicaux, il faut en faire la demande auprès des MDPH.
D’autres aides peuvent être accordées par votre complémentaire santé, caisse d’allocation familiale, caisse de retraite ou assurance complémentaire. Renseignez- vous. Que vous soyez salarié ou retraité, n’hésitez pas à les contacter.
Une aide pour l’aménagement de votre logement ou de votre voiture peut vous être accordée. Les travaux peuvent alors être partiellement financés.
Différentes aides peuvent parfois se cumuler mais il faut savoir que les dossiers sont longs à aboutir.
Le but est de pouvoir répondre à une situation de dépendance et de perte d’autonomie. Une grande variété d’aides à domicile peuvent être initiées : aide ménagère, aide aux repas, à la toilette, etc.. mais aussi soins à domicile.
Cette aide varie par sa nature et son contenu en fonction de l’état de santé de la personne.
S’il y a nécessité de soins médicaux : les intervenants à privilégier sont plutôt des médecins, infirmiers et aides-soignants.
S’il n’y a pas nécessité de soins, il s’agira plus d’un salarié embauché par la personne mais qui devra néanmoins être qualifié au regard du handicap.
Avant la retraite, selon le handicap et les ressources, un financement partiel des frais au titre de la PCH (Prestation de compensation du handicap) peut être demandée auprès des MDPH.
A la retraite, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) offre un financement partiel en fonction du degré de handicap.
Si vous êtes encore en activité il existe différentes solutions pour vous maintenir en activité ; par exemple, en réaménageant votre poste de travail, obtenir un soutien sur votre lieu de travail ou être formé sur d’autres postes.
Il est également possible d’organiser un départ en retraite anticipée sans pénalités.
La maladie de Parkinson peut entrainer un isolement des personnes atteintes, que ce soit socialement mais aussi avec les conjoints ou la famille. Un suivi psychologique avec un psychologue ou un psychiatre est parfois nécessaire et recommandé.
En outre, il est également possible d’aller à la rencontre des associations de patients qui organisent entre autre des groupes de paroles et des activités qui permettent de rencontrer et d’échanger avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs proches.
Définition : "Les activités physiques adaptées (APA) désignent l'ensemble des exercices physiques qui peuvent limiter l'impact des principaux symptômes d'une maladie."
Les activités physiques adaptées sont de la compétence de personnes formées aux Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS) et ayant suivi une formation santé nécessaire à la connaissance des problématiques de différentes maladies pour proposer des activités physiques compatible à celles-ci. On peut élargir la prise en charge des APA par toute autre personne qui de par sa formation, ses expériences ou ses compétences peut encadrer ces activités.
Les bénéfices recherchés sont :
La marche et notamment la marche nordique : non pas dans son acception purement sportive mais dans une pratique plus éducative et de maintien d'une marche la plus fonctionnelle. Une pratique quotidienne voisine de 30 minutes est préconisée.
Les cours de gymnastique, classique ou aérobic, en groupe ou seul, en musique et en rythme : ils visent à entretenir la souplesse articulaire, les étirements et la force musculaire afin de conserver au mieux la mobilité, ayant également un effet bénéfique sur l'équilibre.
La pratique du vélo (que ce soit du vélo traditionnel ou à assistance électrique ou encore du vélo d'appartement cela est tout à fait adapté chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson) : la pratique du vélo participe à un entretien de la souplesse articulaire, à conserver et à développer la force musculaire, à maintenir un haut niveau de capacité respiratoire et cardiaque.
La pratique des danses " dites de salon " et tout particulièrement le tango : cette activité permet de s'éloigner du quotidien et de la maladie, d'être soi-même par la magie de la musique qui laisse faire surface d'agréables émotions qui envahissent tout son être en rendant le moment particulièrement propice à laisser son corps se mouvoir de façon inattendue. Les différents pas en avant, en arrière, la mémorisation des enchaînements, l'attention nécessaire pour éviter de bousculer les autres danseurs, l'augmentation du rythme cardiaque, sont autant de choses qui ont une action positive sur la maladie.
Le Taïchi, le Qi-gong : sont des arts martiaux qui entraînent et entretiennent le geste juste, la posture, l'équilibre, la respiration, la concentration et l'image motrice. Ces techniques ont aussi pour qualité de valoriser le respect de la personne.