L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’éducation thérapeutique (ETP) comme un moyen « d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». Dans le domaine de la maladie de Parkinson, un certain nombre de programmes d’Education Thérapeutique ont vu le jour partout en France. Ces derniers répondent à un cahier des charges particulier établi par la Haute Autorité de Santé.

Dans la grande région Sud Méditerranée, on dénombre 5 programmes validés (voir carte). Ils s’adressent à tout patient parkinsonien volontaire et motivé. Les seuls critères de non inclusion sont la présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou la présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif. Dans ce dernier cas, l’intégration au programme pourra se faire après rémission de l’épisode dépressif. Tous les programmes partagent le même objectif général : aider les patients (et leurs aidants) à mieux vivre au quotidien avec leur maladie de Parkinson. Ces programmes sont organisés en 5 séances minimum (individuelles et collectives), le plus souvent en ambulatoire.

Différentes thématiques sont abordées (symptômes de la maladie, médicaments antiparkinsoniens, activité physique, gestion du stress et des émotions, difficultés de communication …) en fonction des besoins propres à chaque patient.

Les programmes d’ETP permettent ainsi une construction active de réponses adaptées à chacun de ces besoins spécifiques. Complémentaires de la prise en charge neurologique habituelle, ils contribuent à améliorer la qualité de vie des patients parkinsoniens et de leur entourage.

Programmes d’Education Thérapeutique pour les patients parkinsoniens Région Sud Méditerranée

06

  • Nice: « Vivre avec la Maladie de Parkinson » CHU Pasteur – responsable: Dr Borg

13

  • Aubagne: « Education Therapeutique – Maladie de Parkinson » CRF La Bourbonne – responsable: Dr Tammam
  • Aix en Provence: « EDUPARK » CHG – responsable: Dr Martin
  • Marseille: « ED-Park » CHU Timone – responsable: Dr Fluchere

34

  • Montpellier: « Mon PK et moi » CHU Montpellier – responsable: Dr Geny
Carte des programmes d'éducation thérapeutique