J’ai la maladie de Parkinson depuis 12 ans, je suis au stade des fluctuations, et j’ai rendez vous la semaine prochaine avec mon neurologue.

La dernière fois que j’ai été reçu par mon médecin, je n’avais pas préparé ma consultation. Il m’a alors posé des questions sur mon état moteur, mon état non moteur et les fluctuations que je rencontrais dans la journée.
Je ne savais pas toujours répondre et j’avais l’impression de ne pas être assez précis dans mes réponses.

Aujourd’hui j’ai décidé de préparer ma prochaine consultation, elle aura lieu dans huit jours.

Les trois jours qui précèdent mon rendez vous, je vais noter sur mon calendrier parkinsonien mes différents états dans la journée, et ce heure par heure.

Lorsque je me sens bien, que j’ai une bonne mobilité, j’ai pratiquement l’impression de ne plus avoir la maladie, je met une croix dans la ligne « on » à l’heure qui correspond.

Il y a des moments de la journée où je me sens moins bien : mes gestes sont plus lents, j’éprouve des difficultés pour me déplacer, je ressens des raideurs au niveau des articulations, parfois j’ai des tremblements. A ces moments là, je suis « off ». Je note ces périodes sur mon calendrier parkinsonien.

Il arrive aussi que j’ai des mouvements involontaires, mon neurologue appelle cela des dyskinésies, je reporte également cela sur mon calendrier.

Avec mon calendrier parkinsonien, j’ai pu mettre en évidence mes différents états de la journée et ce sur un plan moteur.

J’ai d’autres signes de la maladie de Parkinson qui ne concernent pas mes mouvements, ce sont des signes non moteurs. Je les ai noté sur un carnet jours après jours.

Je vais en parler à mon neurologue : ceux qui m’ennuient le plus sont la fatigue, la constipation, je fais également très souvent des cauchemars. Parfois quand je me lève, j’éprouve une sensation de vertige.

Pour préparer ma consultation, j’ai également décidé de me rendre chez mon neurologue avec mes anciennes ordonnances.

Je pense qu’avec tous ces éléments ma consultation va bien se passer et que mon neurologue pourra adapter au mieux mon traitement.

Un parkinsonien anonyme

Lors des consultations de suivi, le neurologue a besoin de certaines informations précises pour adapter au mieux votre traitement. Nous mettons à votre disposition deux documents qui permettront au neurologue d’avoir

une vision d’ensemble de vos symptômes et des périodes ON-OFF durant la journée :

  • Un tableau « Evaluation quotidienne »
  • L’échelle « Well-Being Map »

En les remplissant quelques jours avant la prochaine consultation, ces informations sont essentielles pour l’adaptation du traitement.

Mon évaluation quotidienne

Comment compléter le tableau ? Avant votre consultation prévue avec le neurologue, complétez le tableau tous les jours pendant 5jours. Toutes les heures, évaluez votre état et mettez la lettre correspondant aux signes cliniques ressentis.

Ne complétez pas la grille rétrospectivement, sauf si vous-même ou votre proche êtes absolument certain(e) de l’état dans lequel vous vous trouviez.

Signes cliniques
ON Bien-être, sensation de déblocage
OFF Blocage, tremblement
D Dyskinésies (mouvements anormaux, non contrôlés)
H Hallucinations
S Somnolence
V Variations de l’humeur (précisez)
C Chute

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L’échelle « Well-Being Map »

Echelle WBMEchelle WBM

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