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> Le livre blanc demande un Plan Parkinson aux pouvoirs publics
Après deux ans de campagne de sensibilisation sur la maladie de Parkinson, avec 21 réunions des Etats généraux de la maladie de Parkinson organisées en 2009 dans toute la France, le...> Dans la région PACA à Marseille, le Livre Blanc des Etats Généraux des personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Après un an de travail et plus de 2 000 personnes rencontrées, un livre blanc sur la maladie de Parkinson a été élaboré par un groupe réunissant malades, proches et médecins spécialistes de cette ...
> Dans la région PACA à Aix-en-Provence, le Livre Blanc des Etats Généraux des personnes atteintes de la maladie de Parkinson
sera officiellement présenté aux élus et représentants d'institution
le Vendredi 23 avril 2010 à 17h30à l'hôtel de ville d'A...> LA JOURNEE MONDIALE PARKINSON
Lundi 12 avril 2010, de 14 h à 17h - accueil dès 13h30à la maison de la Mutualité - 22, rue Saint-Victor, Paris 5èmeLire la suite> Trois conférences organisées par le CLIC Soleil’ Age
Le CLIC SOLEIL AGE vous convie à une série de conférences suivies d’échanges sur le thème du « bien vieillir »....
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Associations et Groupements de malades > Le livre blanc demande un Plan Parkinson aux pouvoirs publicsAprès deux ans de campagne de sensibilisation sur la maladie de Parkinson, avec 21 réunions des Etats généraux de la maladie de Parkinson organisées en 2009 dans toute la France, le livre blanc a été présenté aux autorités et rassemble des propositions concrètes et des actions prioritaires à entreprendre.
Les associations demandent la mise en place d'un Plan Parkinson pour une meilleure prise en charge de la maladie autour de quatre axes prioritaires : sortir la maladie de Parkinson de l'ombre, de soigner plus efficacement et mettre fin aux inégalités, d'aider à vivre avec la maladie et de renforcer, concentrer et développer la recherche. En outre, il est demandé : - le lancement d'urgence d'une enquête afin d’identifier le nombre de personnes touchées, leurs caractéristiques et l’établissement d’une procédure plus rapide de mise en affection de longue durée (ALD). Celle-ci n'intervient actuellement en moyenne qu'à 74 ans, alors que l'âge moyen du diagnostic est de 60 ans.
- une meilleure coordination des soins médicaux, paramédicaux et des services sociaux, avec la création de pôles de référence régionaux et de réseaux sur l'ensemble du territoire.
- l’examen du maintien dans l'activité professionnelle et de l'accès à la retraite pour les patients jeunes (10% des cas de Parkinson surviennent avant 45 ans)
- la reconnaissance de la fonction d'aidant familial, avec un droit à la formation, à une assistance à domicile et à des compensations financières.
- une "labellisation" Parkinson pour les structures d'accueil temporaire et de long séjour, ainsi que la mise en place de programmes pilotes Parkinson avec la formation de "patients experts" et d'infirmières, pour l'éducation thérapeutique.
- le développement d’une politique de recherche dans le cadre d'un plan spécifique avec l'attribution d'un budget propre et la création de pôles d'excellence dédiés à la recherche fondamentale et clinique.
- la création d'un observatoire pour faciliter la prévention des risques environnementaux.
Le livre blanc, de 192 pages, est en vente depuis le 12 avril au prix de 10 euros pour les adhérents France Parkinson et de 15 euros pour les non-adhérents.
La maladie de Parkinson touche actuellement environ 150.000 personnes en France et 10.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. . |
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